El 28 de febrero celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Estas enfermedades son muy especiales porque hay muy pocos casos en el mundo. Nosotros estamos entre esos casos, uno con Corea de Huntington y otro con Lesch- Nyhan. Es muy difícil llegar al diagnóstico, hay pocos estudios y medicamentos específicos. Hace poco en Burgos se ha celebrado un Congreso de Huntington al que Jesús ha acudido con su madre y su hermana. Sobre Lesch-Nyhan hablaron el año en unas jornadas sobre enfermedades raras. Pero no hay mucho más. Hay pocos centros específicos de enfermedades raras y ninguno que se dedique en exclusiva a una de las nuestras.
Josete y Jesús
Es importante visibilizar este tipo de enfermedades y así se puedan destinar más ayudas a la investigación y tratamiento. Buen trabajo chicos!!
ResponderEliminarA MI HIJA LE DIAGNOSTICARON UNA ENFERMEDAD RARA ESTANDO AÚN EN EL VIENTRE MATERNO. POR ESO ME IDENTIFICO CON VOSOTROS, MACA, JESÚS Y JOSETE.
ResponderEliminar¡GRACIAS A LOS MÉDICOS QUE DEDICAN SU VIDA A ESTUDIAR Y TRATARLAS! ¡QUE NO DECAIGA NUNCA SU EMPEÑO!